Il n’y a pas de révolte dans la douce voix de Sylvie. Seulement de la lassitude, après des nuits blanches causées par les insomnies de son fils. Ces derniers temps, Jonathan traverse des crises d’anxiété et sa santé se détériore. Pour Sylvie et son mari, qui ont tout mis en place pour l’aider à communiquer et à développer son autonomie, qui ont consulté de nombreux médecins et cherché les traitements les mieux adaptés, cette régression constitue un mystère. Alors que la famille bénéficiait du soutien d’accompagnantes à domicile, trouver une place en institution pour Jonathan devient aujourd’hui une nécessité.
Utiliser son expérience pour d’autres
Dans cette période éprouvante, une lueur d’espoir s’est allumée : Sylvie a été contactée pour travailler dans une classe avec un enfant présentant des traits autistiques, ainsi qu’une fille polyhandicapée. « Mon expérience et mes idées pourront être utiles », se réjouit celle qui est formée notamment à la méthode Montessori. « Avec la montée de l’autisme, il faut des renforts pour organiser différemment le travail scolaire, proposer des activités spécifiques et prendre aussi du temps avec l’enseignante et les autres élèves. »
Prier et travailler
Issue d’une famille protestante, Sylvie a grandi dans sa foi grâce à des moments forts de retraite à Crêt-Bérard, au sein des Flambeaux de l’Evangile et aux GBEU (Groupes Bibliques des Ecoles et Universités, ndlr). Comme en témoigne la maxime « Ora et Labora »* de son profil WhatsApp, la prière est une grande source de réconfort pour elle : « Souvent submergée, j’ai besoin de prier pour pouvoir travailler ; prier pour ce que j’ai à accomplir pour les autres, pour avoir de la sagesse ». Mais pour Sylvie, la prière entretient avant tout la relation à Dieu : « Ce qu’il désire en premier, c’est la restauration de notre relation avec lui et non enlever nos détresses. »
La foi de Sylvie… et celle de Jonathan
Lorsque Jonathan était petit, Sylvie lui chuchotait des chants chrétiens pour l’endormir. Aujourd’hui, c’est parfois lui qui sollicite la prière. Ou qui lance un « merci » à Dieu pour un bon repas ou une promenade (le meilleur moyen de calmer une crise). Le jeune homme aime aussi entrer dans l’église de leur village, qu’il appelle « l’Eglise ouverte ». « On allume les lumières, parfois une bougie, on chante, on prie, on proclame la Parole. Jonathan connaît des cantiques et s’exprime parfois mieux par ce moyen que par le langage », confie sa maman. Qui se ressource elle-même par le chant choral, les sorties dans la nature et en développant l’art de voir les belles choses de la vie. Et si elle peut se sentir en décalage avec la société, Sylvie est dans son élément au contact des personnes simples que sont les handicapés : « Dieu les aime autant que nous. Le handicap n’est pas une punition ! J'aimerais que le regard des gens change sur la personne handicapée. Jusque dans nos églises ! »
Sandrine Roulet
* Prie et Travaille
